GFF klagt gegen die Sammlung der Gesundheitsdaten von 73 Millionen gesetzlich Versicherten: Daten sind besser gegen Diebstahl zu sichern

„Niemand will Gesundheitsforschung verhindern. Aber das Gesetz sieht weder ausreichende Schutzstandards noch moderne Verschlüsselungsmethoden vor – das ist fahrlässig und gefährlich. Wenn Gesundheitsdaten einmal in falsche Hände geraten, kann das nicht mehr rückgängig gemacht werden“, sagt Bijan Moini, Jurist und Verfahrenskoordinator bei der GFF.

Das 2019 in Kraft getretene Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) sieht vor, dass die Krankenkassen u.a. ärztliche Diagnosen, Daten zu Krankenhausaufenthalten und zu Medikamenten ihrer Versicherten übermitteln. Diese Daten werden erstmals zwischen dem 1. August und dem 1. Oktober 2022 in einer Datenbank zusammengeführt, jährlich aufgestockt und bis zu 30 Jahre gespeichert. Privatversicherte werden nicht erfasst.

Für die Übermittlung der Daten werden nur Namen, Geburtstagtag und -monat der Versicherten entfernt. Der Kryptographie-Professor Dominique Schröder zeigt in einem Gutachten für die GFF anschaulich, dass diese sogenannte Pseudonymisierung die Versicherten nicht ausreichend schützt: Durch den Abgleich mit anderen Datensätzen können sie ohne großen Aufwand doch wieder identifiziert werden.

„Gesundheitsdaten sind mit einem Wert von durchschnittlich 250 US-Dollar pro Datensatz eine äußerst attraktive Beute für Datendiebe und böswillige Zugriffsberechtigte. Dass der Gesetzgeber kein Widerspruchsrecht gegen die Forschung mit den Daten einräumt, ist ein Skandal und ein Verstoß gegen das Recht, über die eigenen Daten selbst zu bestimmen“, sagt Moini.

Zumindest Menschen mit seltenen oder stigmatisierenden Krankheiten müsse es möglich sein, der Verarbeitung ihrer Gesundheitsdaten zu widersprechen. Der zweite Antragsteller, der an der seltenen Bluter-Krankheit leidet, sieht das genauso: „Für Menschen wie mich mit einer seltenen Erkrankung ist das Risiko sehr hoch, identifiziert zu werden. Das kann zum Beispiel dazu führen, dass ich bei der Jobsuche diskriminiert werde.“

Eine der beiden Kläger*innen und Sprecherin des Chaos Computer Clubs, Constanze Kurz, sowie unser anonymer zweiter Kläger werden vor Gericht von Professor Mathias Bäcker vertreten. In dem Verfahren von Frau Kurz reicht die GFF zeitgleich mit dem Eilantrag auch eine Klage in der Hauptsache ein; im zweiten Verfahren wird dies zu einem späteren Zeitpunkt erfolgen. Perspektivisch zielen die Verfahren, die vom Digital Freedom Fund unterstützt werden, auf eine Klärung der Rechtslage durch das Bundesverfassungsgericht und/oder den Europäischen Gerichtshof ab.

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